TÉMOIGNAGE C’est une maladie dont l’issue est fatale, car il n’y a pas de remède. C’est la journée mondiale du Charcot, une maladie neurodégénérative méconnue qui touche 5 000 à 7 000 patients en France. Elle est d’origine génétique pour 10% des patients. Pour d’autres, c’est un peu comme le cancer, avec divers facteurs en jeu : inflammation de l’organisme, accumulation de protéines… Une maladie “injuste” pour laquelle il n’existe aucun remède, qui a touché Christophe Malsot, 57 ans, directeur commercial. Il a parcouru le monde, mais depuis qu’on lui a diagnostiqué la maladie de Charcot il y a 18 mois, son état s’est aggravé.
prisonnier de son corps
Il dépend maintenant de son fauteuil roulant électrique. “Je n’utilise plus mes jambes et je n’utilise plus mes mains. Je suis vraiment prisonnier de mon corps et donc je suis totalement dépendant des gens qui m’entourent”, a-t-il déclaré à Europe 1. “Aujourd’hui, lorsque le diagnostic est posé, on vous informe que vous allez mourir. “80% des gens disparaissent entre 3 et 5 ans.” De son côté, le directeur commercial tente de maintenir une vie “normale”, pour ne pas être complètement déconnecté de la réalité, en se disant : “De toute façon, je vais bientôt mourir”.
“Seuls vos yeux et votre cerveau fonctionnent”
S’il est clair sur son état, il a décidé de lancer un protocole de recherche auprès d’une société américaine, “malgré tout”, un essai “pilote à la Pitié-Salpêtrière”. C’est “pour un médicament qui me donnerait de la stabilité”. Un traitement pour stopper la progression de la maladie et la détérioration de son organisme. En détail : “Vous commencez à ne plus pouvoir respirer par vous-même, vous perdez la parole et seuls vos yeux et votre cerveau fonctionnent.” Selon Christophe, « c’est pourquoi tant de gens [atteints] a décidé de dire: “C’est fini, je préfère partir.” Pour lui, le choix est déjà fait : “Si à un moment donné c’est devenu très végétal, c’est ce que j’aimerais faire.”
